Un peu de courage pour les gens comment moi .

Premierement , le titre de mon sujet est plutôt sacrement nul mais bon, y a rien de mieux qui venait U.U

J'écris aujourd'hui mon témoignage sur la maladie et les rencontres avec les gens. Pourquoi aujourd'hui me direz-vous ? Parce que j'ai vécue aujourd'hui le premier rejet de quelqu'un sur le site après l'annonce de ma santé fragile et enfaite ,ce qui me marque la dedans c'est pas ce rejet mais plutôt à quel point je l'ai accepté.

Je me suis dis que peut-être je n'étais possiblement pas la seule ayant des problèmes de santé sur le site ( ou alors j'ai juste pas de chance XD ) et que ma façon de voir les choses pourrait aider d'autres gens ( surtout sur un site de rencontres ou le but....ba c'est de faire des rencontres U.U )

Commençons un peu par le début , je vais pas métaler 10 ans parce que sinon on y es encore demain mais en gros , j'ai toujours eu beaucoup de problèmes de santé, le premier qui a été reellement un handicape , c'est mon dos . Donc , en 2008 opération pour y mettre de plaques et la pas de bol, je ressort avec un dos tout neuf mais avec une myopathie...J'ai vraiment l'impression d'avoir perdu au change U.U Donc la myopathie c'est quoi , c'est une dégénérescence progressive des muscles, je suis un enfant du telethon . Au moins en regardant le côté positif de la chose , je savais enfin pourquoi j'avais toujours mal partout et de plus en plus de faiblesses.

Bref, malgré ça je me lance dans des études en arts mais malheureusement , je ne finirais jamais la dernière année ( pas faute d'avoir essayé plusieurs fois ) et là , je commence à me poser des questions... J'ai des soucis qui n'ont absoluement rien à voir avec ma myopathie , bleus, tendinite , hyperlaxité ( je suis une femme chewing gum , facilement rangeable dans un coin car extrement pliable , c'est toujours pratique ), problèmes dentaires et j'en passe et là bim, syndrome Dehler-Danlos de type hypermobile , une maladie du collagène ...Mon rumathologue me dit donc à ce moment là : il faut surtout rester bien musclé avec ce syndrome...MAIS ALORS LA , LA BLAGUE!

Enfin, deux maladies très chic soupoudrées d'une bipolarité hypomaniaque , miam , les bons régulateurs d'humeur !

Je suis depuis quelques années à l'AI , c'est l'assurance invalidité en Suisse malgré tout ça , je vis ma vie, je voyage , je vais à des concerts , aux musées , voir des amis c'est juste un peu plus à mon rythme , c'est tout.

Mais voilà , face aux gens dire qu'on est a l'AI et surtout à mon âge c'est compliqué. Y a la question de : Ouais , mais on va me dire que je suis tire au flan, on va pas m'aimer, me rejeter , personne ne voudra jamais de moi et enfaite, avec la temps je me suis juste dit que c'était comme ça , de toute façon , mes maladies sont orpheline, c'est des punks squatter , des voisines chiantes mais elle sont là!

Après il y aura toujours de personnes pour vous rappeller vos petits traqua : merci maman pour tes remarques si douces sur le faite que si je suis à l'AI je dois rester enfermer chez moi et ne plus voir personne ou si je peux le faire , j'ai cas bosser ...Haaaaaa, l'amour d'une maman !!! ( c'est sur que la solitude chez les handicapés n'est absolument pas un problème connu , enfoncons bien profondement le clou )

Et si j'écris aujourd'hui c'est pour dire à toutes ces personnes perdue face à la maladie qu'il y aura toujours des gens pour les juger , pour les regarder, pour les rejeter mais que c'est pas si grave , y'aura tout les autres , qui vous aimerons , vous soutienderons comme des piliers , ce moquerons un peu de vous en vous voyant monter les escaliers avec peine comme un zombie ( bon , je les lance souvent , c'est vrai ) et que c'est ça qui compte le plus . Dite vous que les personnes qui vous ignorent ne sont peut être simplement pas prête à assumer quelqu'un de malade et franchement , peut-on vraiment leur en vouloir ? Je crois que c'est beaucoup de courage de leur part d'assumer le faite qu'ils n'assumeront pas un malade.

Je voudrais aussi dire que face à la maladie il faut ce relever ( enfin avec ma myopathie je risque plutôt de m'assoire définitivement mais bon , vous avez compris le message U.U ), il faut apprendre à en rire et essayer un max de positiver la chose ( je veux dire, si je finis en fauteuil je pourrais quand même choisir la couleur , vert pomme avec des étoiles sur les roues et des frou-frou aux poigners , la classe hein !!! )

La maladie c'est une partie de moi , les gens l'accepte ou pas , c'est leur choix. En tout cas , je constate que ça fait un sacré tri et franchement , j'ai que des amis en or !!! Positivon !!! Avoir un handicape ,ça n'en n'ai pas toujours un ^^

Tu tu sais, des petits problèmes peut en devenir des grands et je constate aussi que c'est toi même souvent qui fait qu'ils deviennent grands.

Personnellement, j'ai pas la phobie du dentiste mais j'arrive quand même à te comprendre et franchement, beaucoup de courage à toi car sans parler de ton problème de santé, tu dois déjà allé au-dessus d'une phobie et ça c'est pas rien.

Va faire tes soins, et reprend un peu une vie sociale, tu verras ça te fera beaucoup de bien je pense.

🙂 😄 Je croise les doigts pour toi. 😄

Bonsoir Setsuko.

J'ai été profondément touché par ton message.

Je suis également atteinte d'une maladie orpheline, et ce depuis ma naissance. Par "chance", elle n'affecte que ma vie privée et je peux donc travailler sans éveiller le moindre soupçon d'une mauvaise santé. A ceci, je rajoute le fait que je suis HPI, ce qui me met en marge des autres à cause de ma façon de réfléchir.

Je ne compte plus le nombre de rejets que j'ai eu :) La plupart du temps à cause de ma santé. Une seule fois à cause de ma mentalité en me disant clairement "t'es complètement perchée". Ca m'a rendu plus réceptive :) Lire un "t'inquiète ! Ca ne change rien !" mais voir que la conversation regresse assez nettement, ça entraine à détecter l'hypocrisie, mais plus généralement les émotions retournées par mon interlocutrice (enfin je ne sais pas pour toi, mais moi ça m'a beaucoup aidé).

Au fur et à mesure de ces rejets, j'ai tenté différentes approches. Le dire tout de suite ? Au bout d'une semaine ? Un mois ? Raconter les symptômes en détails ? Montrer des photos ?

La méthode qui fonctionne le mieux pour moi est de dire, dès le premier message : "j'ai une maladie orpheline, et en plus je suis HPI". Ca évite de s'attacher à la personne si elle ne peut pas le supporter, et il est inutile de rentrer dans les détails :)

Quand je suis arrivée sur le site il y a un peu plus d'un an, j'avais beaucoup d'espoir. Quand il y a écrit "tolérant" dans le nom du site, ça ne peut qu'encourager :) Dire que je n'ai pas également fait face à de l'hyocrisie sur ce site serait un mensonge, mais j'ai tout de même l'impression d'avoir rencontré bien plus de personnes "tolérantes" que sur d'autres sites que je fréquentais.

On peut penser ce qu'on veut de Meetic, mais je trouve leur slogan incroyablement vrai : "Si vous n'aimez pas vos défauts, quelqu'un les aimera pour vous", et j'y crois :)

Je soutiens donc entièrement l'idée de ton topic :)

Jai aussi vecu la periodes du : je dois le dire quand ?

Perso j attends juste le moment du : tu fais quoi dans la vie ?

Ca arrive plutôt vite normalement comme ca cest regler assez vite ^^

les gens ont toujours peur de ce qu'ils ne connaissent pas. c'est ainsi, c'est dans la nature humaine. Regardez les enfants dans une cours de récréation, ils ne sont pas specialement sympas avec ceux qui sont differents...

Dites-vous que la plupart du temps, les gens, sont dans la projection en se disant interieurement et si cela m'arrivait a moi?

Il ne faut pas s'attarder sur les rejets, au moins cela à le mérite de faire le tri tout de suite :)