Les directives anticipées, y pensez-vous ?

Bonjour à toustes,

C'est un sujet très sensible que je propose aujourd'hui : votre fin de vie.

Est-ce que vous y pensez ou absolument pas ? Savez-vous que vous pouvez écrire vos dernières volontés pour encadrer vos derniers jours dans un document appelé "Directives anticipées" qui définit ce que les soignants pourront faire ou ne pas faire. Si vous souhaitez maintenir artificiellement la vie ou pas... Ceci afin de soulager vos proches d'une décision difficile à prendre. Il y a des modèles de documents sur le site gouvernemental pour vous aider à rédiger : "Qu'appelle-t-on les directives anticipées ? C'est une déclaration écrite que vous rédigez pour préciser vos souhaits liés à la fin de votre vie. Vous exprimez ainsi par avance votre volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. Ce document aide les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner si vous ne pouvez plus exprimer vos volontés (exemple : du fait d’une maladie grave). Nous faisons un point sur la réglementation." https://www.service-public.gouv.fr/particuliers/vosdroits/F32010

Que pensez-vous de cette possibilité ? Est-ce que c'est quelque chose que vous envisagez ?

Ou contraire faites-vous le choix de ne pas vous intéresser à votre fin de vie et de laisser les choses suivre leur cours ?

Merci à celles et ceux qui répondront. Ce sujet n'est pas facile.

Citation de Victoria Mai

Merci Victoria,

Je n'avais pas pensé à mettre mes directives dans mon portefeuille mais je vais le faire tour de suite. Pour ma part, j'ai désigné une personne de confiance à qui j'ai remis un exemplaire.

Question : quand tu parles de ta pratique, est-ce que tu fais allusion à la danse et aux arts martiaux ? De quelle manière impactent-ils ta décision ? Est-ce que ça a un rapport avec la conscience corporelle qui nous fait davantage ressentir nos limites et nous engage à prendre une décision claire ? Ou autre ?

Citation de Inframince #542359

Oui Inframince, mes pratiques, d'origines martiale, sont à l'origine de mon positionnement. (1989-)

Dans mes dernières années de travail, j'ai également co-animé des sessions de formation aux aidantes sur le thème de la fin de vie.

J'ai aussi accompagné mon père (95 ans) en 2022.

Il me disait " je veux mourir, j'essaye, mais je n'y arrive pas".

Il exprimait beaucoup de souffrance, de sollitude.

Il demandait aux médecins, aux infirmières, aux ASH...à tout le monde. Personne ne pouvait lui apporter de réponse.

Je n'attendrai de réponse de quiconque.

Citation de Victoria Mai

Merci pour ce développement. En effet, la fin de vie de nos aîné.e.s est de nature à nous faire réfléchir à ce que l'on voudrait ou ne voudrait pas pour nous.

Je comprends que la pratique des arts martiaux a des conséquences éthiques. Surtout, quand elles sont liées au Japon, il me semble, où il y a une véritable philosophie de la mort volontaire.

Je vais jeter un œil sur le site de l'association Ultime Liberté. Merci de l'avoir signalée. 🙏😌

Citation de Inframince #542361philosophie de la mort volontaire

Pour ma part, la pratique m'enseigne à comprendre (pas avec la tête seulement : au travers de l'expérience physique, mentale, émotionnelle) mes peurs, à me déterminer dans mes décisions, à développer ma sensibilité au subtil, à respecter ma fragilité, à honorer ma puissance, à reconnaître mon ego.

Citation de Victoria Mai

J'ai éprouvé quelque chose de similaire à l'époque où je faisais de la danse contemporaine. Notamment dans la pratique du butoh qui est une véritable météorologie de l'intime et où la question de la mort est centrale. C'est une danse héritée du traumatisme de la bombe atomique au Japon et de la pensée d'Antonin Artaud. Il y aussi la méthode de stimulation élaborée par Minh Tanaka, un butoka précurseur.

Citation de Inframince #542364

Mon enseignante a reçu cet enseignement au japon dans les années 80.

Nous pratiquons une variation de la "marche du mort" (laisser son ego tomber à chaque pas)

Pour moi j'ai tous réglé, vu que j'ai plus de famille, proches etc. personnes à avertir et temps mieux. Ce sera incinération et je finirai dans la fosse commune. Plutôt ça arrivera mieux ce sera.

Citation de Enden

Citation de Résignée

D'accord. Le sujet ici ne concerne pas les obsèques, si on veut être ou non incinéré, mais bien plutôt comment on veut s'organiser pour la fin de vie, quels actes médicaux on accepte ou on refuse. Les consignes que l'on veut donner dans le cas où l'on ne pourrait plus s'exprimer.

Si cela devait arriver maintenant

Je donnerai tout à ma sœur jumelle et ma puce pepsi serait forcément bien accueillie soit chez ma sœur soit chez mes parents...

Citation de Inframince #542378

Alors je demande la suppression de mon post, merci.

Citation de Résignée

C'est pas grave. Merci d'avoir participé.

"Mon salut balaiera largement le seuil bleu,

Quelque chose que sans un pli, sans une tâche,

J'emporte malgré vous, et c'est mon panache."

Je ne laisserai pas ma fin de vie de femme trans entre les mains de quiconque ne saura bienveiller sur moi. Je vivrai, jusqu'à ce jour, que j'espère pouvoir choisir, qui sera mon dernier.

"J'ai plongé. J'ose le dire, oui, cul par-dessus tête, j'ai plongé !" Christiane Singer - derniers fragments d'un long voyage.

Elle termine par "tu connaîtras la justesse de ton chemin à ce qu'il t'aura rendu heureuse."

"Du fond du cœur, merci."

Il n'est jamais trop tôt ni trop tard pour rédiger ses directives anticipées. Un accident, une maladie foudroyante peuvent survenir à n'importe quel âge et impacter notre capacité à exprimer nos choix de fin de vie.

A mon sens c'est important de les rédiger et surtout de préciser voir d'expliquer nos décisions à nos proches et surtout de désigner des personnes de confiance aptes à faire appliquer nos désidératas le moment venu.

Elle permettent également d'exprimer ses craintes ou ses convictions cultuelles.

Pour ma part, elles sont simples... pas d'acharnement thérapeutique, réanimation et assistance respiratoire à condition qu'il y ait espoir de guérison, sédation profonde en cas d'absence d'espoir, dons d'organes si possible, pas de cérémonie cultuelle.

Il faudra que je pense à les remettre par écrit, les enregister dans mon dossier médical et avoir une copie dans mon portefeuille.

Pour le reste et en dehors des directives anticipées.. N'ayant pas d'enfants et ne souhaitant pas enquiquiner mes proches avec une sépulture, ce sera crémation et dispersion.

Citation de Victoria Mai

Citation de Kris74

Merci pour vos développements. Je me sens proche de vos manières de voir. 🙏😌

Citation de Inframince #542381C'est pas grave.

Pour moi si, ça prouve une fois de plus que mes commentaires sont nullement apprécié.

Désolée pour le propos hors sujet.

Citation de Inframince #542356

Merci tout d'abord d'avoir ouvert un post avec ce sujet si important à mes yeux.

Ayant été dans la profession paramédicale durant environ 40 ans, j'ai vu l'évolution au niveau de la fin de vie dans les hôpitaux, Ephads et autres institutions et le,s dilemme,s qui s'instauraient lorsque la mort approchait, autant pour la famille que pour les soignants, selon leur croyance, la conception face à la fin de vie, l'euthanasie, le respect des souhaits bien souvent oraux seulement oraux des personnes confrontées à la mort et autres.

Depuis plusieurs années en Suisse (je ne parle que de ce pays ne connaissant pas les différentes règles ailleurs).

Le personnel soignant a pratiquement (actuellement obligatoire) l'obligation d'avoir des entretiens avec le patient, le résident, le client munis des documents adéquats établis de l'institution, afin de mettre par écrits les directives anticipées et récolter divers papiers le concernant et si la personne a nommé un ou des représentants thérapeutiques qui pourraient faire appliquer ses dernières volontés lors d'incapacité de discernement et/ou de verbaliser celles-ci.

Dans certaines fondations, après avoir fait un premier écrit, nous avions aussi des entretiens tri-parties avec la famille concernée afin qu'elle puisse aussi s'exprimer et avoir en copie les directives anticipées qui prenaient foi, cela demandait parfois 3 ou 4 entretiens avant d'avoir finalisé le document officiel. Nous abordions, parlions aussi selon les demandes formulées, d'associations pour le droit de mourir dans la Dignité, si cette personne est membre et nous faisons une copie de la carte et est jointe dans le dossier personnel, de dons d'organes, don de son corps à la science, etc.

Assez souvent les personnes ne sont pas ou peu renseignés sur le après du décès, nous proposons des rencontres avec une personne religieuse dans la confession concernée et éventuellement plus d'informations d'ordre général que la personne pourrait se poser comme questions ( testament, pompe funèbres, contrat funéraire, habillement, cérémonies religieuses), si cela était important pour la personne, c'était consigné et ajouté aux papiers officiels.

Rajout : Je rajouterais qu'il y a lors de ces entrevues une très grande charge émotionnelle qui s'en dégage et nous faisons une sorte de " débriefing" post-administratif sur parfois plusieurs fois, c'est aussi important de pouvoir parler de tous les affects qui se sont produits tout au long de ces entretiens, celui-ci se déroulait de manière moins formel, autout d'un café, thé ou autres boissons, tout en étant très attentive aux moindres signes que se soit au niveau du résident ou du membre familial présent.

J'ai aussi constaté que de temps en temps ces moments très personnels et intimes pouvaient rapprocher les membres concernés et dissiper parfois des querelles familiales, se sont des instants très prenants et qui apportent énormément sur la relation humaine et l'Humanité.

Le document signé par la personne et le,la soignant,e qui a fait l'entretien, le,s représentant,s thérapeutique,s nommé,s par la personne concernée est consigné dans le dossier médical de la personne et suit automatiquement lors d'hospitalisation, d'interventions chirurgicales et autres, d'ailleurs dans les institutions hors hôpitaux lorsque nous devions faire intervenir l'ambulance, ceux-ci nous demande systématiquement si des directives anticipées ont été prononcées soit de manière orale et/ou écrits par la personne concernée et sont jointes.

Au niveau temps, je prévoyais environ 2h, par entretien afin de pouvoir faire des pauses selon, l'état émotionnel suscité par tous les sujets abordés, c'était souvent nécessaire.

Dans les structures psychiatriques où j'ai travaillé, il y avait un entrevue avec le psychiatre et l'infirmière et nous discutions sur la capacité de discernement de chaque résident en apportant des éléments l'un et l'autre consignés dans les dossiers respectifs, sur le côté physique, psychique, émotionnel, le contexte familial, social, en fait dans sa globalité et à la fin, le psychiatre signait un papier officiel sur cette capacité ou non de discernement, sur les 14 résidents dont je m'occupais au niveau santé somatique, psychiatrique et de manière générale, il n'y a qu'un seul véto, et ceci me permettait, autorisait à commencer, faire les entretiens et ce papier officiel du psychiatre était joint aux directives anticipées.

Ce qui est très important, c'est d'être clair,e et précis de ce qu'on veut et/ou pas, surtout ne pas laisser un flottement, une ambiguïté, une possibilité d'interprétation aux personnes non concernées par sa, ses propres décisions à ce sujet si important.

Personnellement, mes directives anticipées ont été faites depuis de très nombreuses années avec des consignes très claires concernant ma fin de vie, les divers conséquences si je fais par exemple un arrêt cardiaque, malaise, réactions graves à un produit ou autres qui me laisserait dans un état végétatif, le sujet de la transfusion sanguine lors d'hémorragie a été abordé, par rapport à l'acharnement thérapeutique ( les médicaments qui maintiennent en vie, l'oxygène etc.), le maintien sous respirateur, la sédation et autres.

Un représentant thérapeutique a été choisi dans ma famille recomposée, discutions plusieurs fois avec et il a des documents me concernant, son nom et numéro de téléphone apparaît dans les personnes à contacter rapidement au niveau du dossier administratif de l'hôpital et qui suit automatiquement.

À chaque hospitalisation, je donne le,s documents aux soignants du service concerné où je suis, les différentes copies de cartes dons d'organes, carte de membre de l'Association pour le droit de Mourir dans la Dignité, (celles-ci sont dans mon portefeuille), j'ai une copie dans mon sac, une copie a été donné à la généraliste, nous en avons discuté lors d'un entretien spécifique que j'avais demandé.

Et un classeur est fait et présent dans mon bureau et visible avec toutes les consignes et les noms, numéros de contacts etc.

Je trouve personnellement très important de faire ses directives anticipées afin qu'il n'y ait pas de confusions, de dilemmes, ou de disputes au moment critique d'une, des décisions à prendre rapidement généralement. Et surtout que celles-ci soient respectées selon Sa Volonté de la personne concernée.

Voilà, j'ai essayé d'apporter le plus d'éléments possibles sur ce sujet.

Moi j'ai pas fait de directives et en réalité ça m'est complètement égal. Ça a pas d'importance vu que j'ai plus de famille, proches, connaissances etc.. Donc personne à avertir en cas d'accident et maladie. A ma doctoresse je lui ai donné aucune information parce que il y en a pas, et pour les hôpitaux idem. Résumé j'ai aucune volonté.

Citation de Tashunka3105

Merci Tashunka d'avoir pris le temps de ce long tour d'horizon. J'ai l'impression que la Suisse est plus avancée et mieux organisée que nous sur la question. A ma connaissance, il n'y a pas tous ces entretiens en France, cette prise en charge globale. La mort est encore très taboue dans notre pays. On ferait bien de prendre exemple sur vous.

Citation de Résignée

C'est un point de vue. Même sans famille et sans proches, il est toujours utile d'exprimer ses volontés afin que les soignants sachent quoi faire dans une situation critique. Cette décision est personnelle et il n'y a que vous qui puissiez la prendre.

Citation de Inframince #542356

Oui. J'ai tout mis par écrit juste avant de donner naissance à mon bout d'chou. Ça me semble une évidence toute simple de s'occuper de nos derniers instants en anticipé, tant qu'on a l'esprit suffisamment clair pour le faire.

Merci pour ce post essentiel 👍 !

Citation de Inframince #542393 Cette décision est personnelle et il n'y a que vous qui puissiez la prendre.

Moi ça m'est égal. Plutôt je partirai mieux ça vaudra.

Citation de Tomorrowland #542454

Arrêtes ! Et respect sur cette décision divine 🙏

Ce n'est pas toi qui décide je me permets de te rappeler...😤

J'espère que tu en es consciente maintenant !

Réfléchis avant d'écrire !!!

Tu exagère et Tais toi !

Tu m'énerve au plus haut point !

Sache que la vie est courte et qu'il y a des sujets qui ne permettent pas ces écarts...

Il faut chercher le sujet qui te mette bien Celui là n'est pas pour toi il n'est pas à ton niveau désolée !

Il est élevé ☀️🙏😘🤩

Citation de Enden #542455 Il faut chercher le sujet qui te mette bien Celui là n'est pas pour toi il n'est pas à ton niveau désolée !

Que j'avais rien dans le citron il fallait pas me le dire, ça je le savais.

Je fait de ma vie ce que je veux.

...et pour plus de sécurité, je viens de faire enregistrer mes directives anticipées dans mon dossier médical auprès de ma médecin traitante.

Citation de Victoria Mai

Ah oui, c'est une bonne idée 💡.

Au sujet de la fin de vie, j'en profite pour parler ici des BD de L'homme étoilé. C'est un infirmier qui est aussi dessinateur et qui évoque ses relations avec les patient.e.s du service de soins palliatifs où il est employé. Il raconte comment, à défaut d'ajouter des jours à la vie, il ajoute de la vie aux jours. C'est super agréable à lire, cela démystifie la mort et calme les peurs. Il y a plusieurs volumes. A consommer sans modération.