Comment accepter d’être malade à vie ?

J´ai 20 et sans rentrer dans les details je suis malade, des maladies que j´aurai a vie ( traiment, rendez-vous médicaux ect...). Il m´arrive de me demander si je suis cappable de vivre jusqu'a ma mort avec la peur au ventre que y'ai une rechute ou a chaque examens ou autres.. Mes maladies je les est acceptés, de toute facon jai pas le choix? la question est : es ce que je suis capable de vivre ma vie avec.

Et un jour je vais faire une rencontre amoureuse, je veux dire je ne me voix pas imposer ce mode de vie a ma partenaire, ai je raison d´avoir peur ? La raison pourquoi j´ai peur de me mettre en couple est celle ci, es ce normal ?

Bonjour,

Laisse-moi d'abord te donner plein de courage et d'espoir, on en a tous besoin, qui que l'on soit, quoi que l'on ait.

Pour répondre à ta question, et seulement de mon point de vue à moi, c'est normal d'avoir peur. Cette peur, je l'ai connue, je la connais toujours. Mais plus le temps passe, plus elle s'estompe.

Pour la petite histoire, je suis malade également. Premiers symptômes à 14 ans, diagnostique à 18, et j'en ai aujourd'hui 24. Techniquement, ma maladie est handicapante, mais pas mortelle, alors peut-être que pour toi c'est différent, et donc le ressenti différent. Mais je me permets quand même de te répondre pour essayer de t'aider.

Tes maladies, j'ai l'impression que tu ne les as pas acceptées tant que ça. N'y vois pas là un jugement ou un reproche, c'est simplement ma pensée. Je suis un peu comme ça. J'ai commencé à accepter, bien sûr, il faut bien le faire de toute façon. Mais le chemin est long pour ce genre de choses, c'est difficile. Tu dis que tu n'as pas le choix, mais en vérité, on a toujours le choix. Et toi, tu as fait le choix de voir qu'il faut que tu acceptes, alors je te soutiens dans ce chemin ! Continue, tu verras, un jour tu auras réellement accepté tes maladies. C'est comme ça que tu te rendras compte que tu es capable de vivre avec, et que tu vivras encore plus ! Regarde en arrière : tu as déjà 20 ans. C'est jeune, bien sûr, mais 20 ans, ce n'est pas rien. Et tu as déjà été capable de vivre 20 ans, que tes maladies soient de naissance ou non. Tu peux le faire, j'en suis convaincue.

Quant au fait d'imposer tes maladies à une compagne, j'ai les mêmes doutes que toi. Je recule souvent lorsque je fais une rencontre, me disant que personne n'aurait envie de subir ça. Moi-même je sais que je serais sans doute incapable d'être avec quelqu'un dans ma condition. Mais sache que le jour où tu auras complètement accepté ton état de santé, ce jour-là, il ne sera plus imposé à personne, parce que tu seras libéré(e) du poids qu'elles ont. Bien sûr, il y aura toujours les traitements, les rendez-vous. Mais quand on accepte, alors ça va mieux. Les rendez-vous et les traitements ne seront plus un fardaux, mais feront juste partie du quotidien. Et il y aura tout le reste à côté ! Tout le reste de ta vie !

J'ai beaucoup parlé, et j'espère que ça t'aura aidé(e) un peu. Sache que tu n'es pas seul(e). Et que de nombreuses personnes ont assez d'amour pour ne pas voir les problèmes de santé comme un frein à la vie de couple. Tu tiens le bon bout, et ne lâche surtout pas. Ta peur, elle est tout à fait normal, je le redis. Mais elle finira par partir, parce qu'il n'y a pas que la maladie. La maladie, elle fait ta force, elle te rend unique, elle te forge.

Comment vivre avec la maladie ? Je dirais, tout simplement : VIVRE.

Bonjour.

Je vais te donner mon avis, puisque tu le demandes.

Tout d'abord, tu n'as d'autres choix que de vivre ta vie telle qu'elle est, avec ses difficultés. La vie est précieuse et on s'y accroche toujours.

Ensuite la personne qui t'aimeras te prendras exactement comme tu es. Elle t'aimera avec ta maladie comme tu l'aimeras toi pour ce qu'elle t'apportera. Ne te fais pas de souci et fonce.

Bonjour,

Il serait déplacé de juger ici ce qui est "normal" ou pas.. ou de te donner des conseils (qui peut mieux comprendre ce que tu vis que toi-même?).

J'ai un ami proche qui a la maladie de Crohn et qui semble avoir accepté les contraintes liées aux traitements. Il organise sa vie en fonction et ne s'en cache pas. Il a l'air.. heureux.^^

Pour ce qui est du couple, ta partenaire viendra elle aussi avec son histoire et ses contraintes de vie et vous vous adapterez tous les deux (surtout si vous êtes amoureux?). Regarde autour de toi, il y a de très beaux couples qui se soutiennent face à la maladie.

Après si cela te pèse trop et que tu as l'impression que cela te bloque dans ta vie, n'hésite pas à trouver un professionnel (psy ou autre) pour t'accompagner dans l'acceptation de la maladie, la réorganisation de ta vie et les éventuelles angoisses que cela peut susciter..

Bref, je sais pas si ça t'aide.. Bon courage!

Merci a tout le monde pour avoir partager avec moi et encore une fois je tient a dire que mes maladies je les ais vraiment acceptées, et je pense aussi que la personne avec qui je serai plus tard acceptera si elle m'aime mais moi je sais pas si je pourrai lui infliger ça, 1 des mes deux maladies est tres contraignante donc comment imaginer une vie de couple avec ses contraintes?

Peut-être que ta future partenaire aura son idée sur la question.. L'avantage d'être deux c'est de trouver plus de solutions face aux difficultés (aussi).

Tu traverse une épreuve extrêmement difficile et c'est normal que tu ai peur.

Personne ne peut rester indifférent et inchanger à celle çi.

On est tous condamné seulement chez toi cette réalité est plus présente.

"es ce que je suis capable de vivre ma vie avec."

Personne n'ai préparé à ce genre de difficultés dans la vie.

Et même si aujourd'hui tu n'ai pas capable de vivre ta vie avec le poids de la maladie tu arrivera a créer des capacités en toi même qui te permettront de surmonter cette difficulté de vie.

"Et un jour je vais faire une rencontre amoureuse, je veux dire je ne me voix pas imposer ce mode de vie a ma partenaire,"

À partir du moment où cette personne le sait et qu'elle décide de rester malgré tout je ne vois pas le problème.

Entour toi de personne aimantes (famille et amis proche de toi)

Et je te conseil de te faire aider par un thérapeute cela peut te faire beaucoup de bien.

Hello, je suis d'accord avec les commentaires précédents. C'est toujours difficile de se mettre à la place d'une autre personne. La peur est signe que tu as conscience de ta vie mais aussi que tu as les capactés de la surmonter. Profite des moments de plaisir et de bonheur que tu peux avoir et fonce

Salut !

Je me permet de commenter, j'ai 23 ans et je suis atteint du syndrome d'Ehler Danlos, maladie très handicapante et contraignante au quotidien, j'en suis actuellement à devoir utiliser un fauteuil roulant.

Comme toi je me suis poser plein de questions, comment gérer une maladie qu'on sait incurable, comment "l'imposer" à des proches et gérer son autonomie.

Aujourd'hui je suis en couple depuis un peu plus de six mois et tout se passe bien. J'ai pas eut à imposer quoi que ce soit, c'est mon petit ami qui a appris à gérer tout seul, pousser mon fauteuil ne le gêne pas, m'aider quand j'en ai besoin non plus (principalement faire à manger en fait, mes douleurs m'en empêchent souvent).

Ce genre de choses se passent souvent seules sans qu'on ait à y penser, en tout cas ou ça passe ou ça casse.

Ce que j'avais fait c'est que j'ai expliqué à mon copain ma maladie avant qu'on s'engage, il savait dans quoi il se fourrait. Et c'est passé. Je pense qu'il faut se faire confiance ?

J'espère que j'ai un peu pu te répondre '^'

Bisous

Salut,

On m'a diagnostiqué un trouble du spectre autistique, il y a moins de 7 ans.

Dès l'annonce du diagnostic, c'était un électrochoc (pas de questionnement et pas de déni mais du soulagement).

J'ai commencé depuis ce jour à être militant pour les droits des personnes ayant des troubles du spectre autistique.

Je me suis pris en charge tout seul sans professionnels de santé ni ma famille.

Il y a des hauts et bas (comme pour toute personne).

Aujourd'hui, je me bats contre mon trouble anxieux à cause de beaucoup de changements en peu de temps (rupture familial, début de ma transition, habitudes après mon emménagement,...). C'est très dur mais mon autisme fait ma force. Tous les gens que je connaissent me disent que j'ai du courage.

Accepte comme tu es, ce n'est pas les autres qui doivent te définir.

Si ton / ta partenaire t'accepte comme tu es, c'est une preuve de son amour envers toi. Il n' y a que le physique (donc ta maladie), il y a aussi ta personnalité et ta façon d'aimer. Soit fièr.e de tes forces et de tes défauts.

Personne n'est normale.

Un dernier conseil : les étiquettes ne sont pas ta personnalité.

C'est très difficile de te répondre sans te connaître, on ne peut écrire que des généralités.

Grace aux progrès de la médecine les gens ayant des maladies chroniques sont de plus nombreux, y compris des maladies parfois assez handicapantes, parfois plusieurs maladies chroniques surtout en vieillissant.

Sur ce point tu pourrais parler de tes peurs avec tes médecins, ils peuvent t’aider, surtout si ces maladies sont équilibrées par les traitements.

Concernant les rencontres, c’est normal que tu te poses ces questions à 20 ans, l’expérience s’acquière au fil du temps.

Les rencontres procèdent par séduction, à condition de ne pas rester seul, souvent de ne pas être trop pressé, et d’éviter de céder à la peur car elle rend moins séduisant. Les séductions ne suivent pas une logique compréhensible par les gens extérieurs à la relation, il y a des tas de couples qu’on qualifierait d’improbables car on ne connaît pas leur histoire, qui relève autant du hasard que de la nécessité.

Dans le cas de maladies très particulières, il existe des forums ou des groupes qui s’échangent des combines. Pour les maladies les plus graves où les gens sont lourdement handicapés, il existe des assistants sexuels.

A te lire j’ai le sentiment que les deux points clés sont plutôt ton inexpérience et tes peurs, qui par chance ont toutes deux des solutions...

salut je traine un boulet depuis presque 27a comme toi des visites a l hopital des medoc .j ai mon mec cela dure depuis 2a environ il sait tout depuis le debut .......il est resté!!!je suis d une nature a foncer dans le tas je baisse pas les bras.le matin je me regarde dans le miroire et je me dis "t es toujour là" alors je met un pied devant l autre et j avance!!! suis ce conseil meme si c est pas toujour simple!!!

"Accepter" "Accepter"

Pourquoi toujours vouloir accepter ? La maladie, la mort, ou quoi que ce soit, je pense pas qu'on doive accepter quelque chose d'inacceptable.

Honnêtement, je vois pas comment je pourrais accepter d'être patché au fentanyl en permanence (L'avantage, c'est que je passe plus de temps à dormir qu'à exister), de rien pouvoir faire sans devoir y consacrer une attention très importante, ni me dire que j'peux me réveiller n'importe quand & ne pas pouvoir sortir du lit sans avoir besoin d'être opéré.

Non franchement, j'me demande même pas si ça peut être accepté, de mon point de vue, ça reviendrait à être totalement aliéné d'accepter des conditions de vie pareilles.

On fait avec, on essaie d'améliorer les choses, on préserve son mental (Parce que bon, ça fait des dégâts extrêmement importants à ce niveau, j'pense avoir pris assez cher à ce niveau, mais là c'est c'est un tout autre univers niveau dégâts, hein), & puis on trouve des compromis.

Mais accepter ? Jamais.

(Juste histoire de contextualiser & que j'm'en bats un peu les couilles, j'suis pas pudique de la maladie (?), j'ai trois discopathies dégénératives aux lombaires, une sténose du canal lombaire, le bassin & les épaules complètement déséquilibrés/décentrés, & bon, codéine, opium, cortisone, morphine, la douleur restait insupportable, donc vous imaginez bien qu'on rigole plus trop quand ça empêche tout endormissement, & que le seul repos auquel on ait droit, c'est celui qui s'impose quand on s'écroule de fatigue.

Donc bon, niveau santé de merde, je prends cher aussi, donc j'ose considérer que je suis bien placé pour ce sujet.)

Salut,

Sache que je suis restée 8ans avec une personne malade (maladies assez lourdes) mais que je ne l'ai pas vécu comme une contrainte, au contraire, on a vécu des choses assez pesantes, parfois j'ai eu très peur et les aller-retours à l'hôpital n'étaient pas faciles, c'est vrai mais je l'ai aimé telle qu'elle était, les maladies étaient secondaires.

Au final, je me suis adapté et parfois annuler à la dernière minute des RDV rien que pour passer une soirée ensemble, en prenant ses maladies comme excuses, c'était génial.

Il n'y a pas que des mauvais côtés (même si je ne sais ce que tu as).

Oui, probablement que tu sortiras avec des gens qui à l'annonce de ce que tu as vont partir mais un jour, tu tomberas sur une perle qui n'en aura strictement rien à foutre, parce que la maladie ne définie pas la personne que tu es. :)